Pour ses parents, la seule option qui s’offrait lorsqu’elle avait terminé sa période d’admissibilité à l’école Madeleine-Bergeron était de la confier de jour aux ressources existantes. Elle passait alors ses journées avec des adultes pouvant avoir 40, 50 ou 60 ans et qui étaient lourdement handicapés. Autrement, les parents devaient cesser de travailler et la garder à la maison ou encore la placer dans une famille d’accueil, des options qui avaient été rejetées d’emblée.

Le projet mis de l’avant était par conséquent l’ouverture d’une maison pour jeunes adultes vivant des situations similaires à celles de Mathilde.

Une telle ressource n’existait pas à ce moment-là dans la grande région de Québec. Il y avait cependant une prise de conscience à l’échelle québécoise des lacunes alors présentes pour le support aux parents d’enfants handicapés, et des projets, généralement initiés par un regroupement de parents, voyaient le jour dans d’autres régions.

Les maisons de répit existantes pouvaient offrir un certain modèle à suivre, mais l’objectif était surtout de permettre à ces jeunes adultes de continuer leur apprentissage de la vie, d’acquérir à leur rythme de nouvelles compétences et de favoriser leur épanouissement. De même, pour les parents, la volonté derrière le projet de La Maison de Mathilde reposait sur l’assurance de pouvoir poursuivre leur vie professionnelle au-delà du vingt-et-unième anniversaire de leur enfant, tout en ayant la tranquillité d’esprit par rapport au bien-être de cette dernière.

Un terrain et un bâtiment situés à Saint-Augustin-de-Desmaures, dans l’agglomération de Québec, avaient déjà été identifiés pour accueillir La Maison de Mathilde. Ceux-ci étaient la propriété de l’Université Laval, mais cette dernière était disposée à en céder l’usage dans le cadre d’un bail emphytéotique de 30 ans. De plus, la députée de la circonscription de Louis-Hébert et ministre du gouvernement du Québec à ce moment, Mme Geneviève Guilbault, avait été rencontrée et s’était montrée enthousiaste à la réalisation du projet.

La Maison de Mathilde est enregistrée au Registraire des entreprises du Québec depuis le 10 septembre 2021 à titre d’organisme à but non lucratif. Numéro d’entreprise du Québec (NEQ) : 1176907740. Mme Kathleen Denis en est la présidente. Elle travaille chez Desjardins à titre de planificatrice financière, et la promotrice avait complété des études en gestion des affaires. Le conjoint de Mme Denis, M. Sébastien Denis, est gestionnaire dans le domaine de la santé pour le gouvernement du Québec et agit comme vice-président de La Maison de Mathilde.

La réflexion entourant le démarrage de ce projet découlait bien sûr de l’expérience du couple Denis avec leur fille handicapée et du chemin parcouru avec l’aide des ressources existantes, mais également des années passées à côtoyer et échanger avec d’autres parents d’enfants handicapés et polyhandicapés. La promotrice était au fait de la plupart des programmes et ressources existants, de même que des zones grises et des lacunes au chapitre des services et de l’encadrement, et ce, tant pour la personne handicapée que pour sa famille. Cette intime connaissance du milieu, de son fonctionnement et des ressources en place représentait un atout pour la réussite du projet, auquel s’ajoutait la détermination de Mme Denis à combler un besoin déjà identifié et reconnu dans le milieu avec La Maison de Mathilde.